Δ
Сетевое изданиеDVINANEWS

Ребенок с редким генетическим заболеванием продолжает лечение в Архангельской областной детской больнице

23 октября 2020 18:46
Сашина мама Наталья благодарит котласских и архангельских врачей
Сашина мама Наталья благодарит котласских и архангельских врачей

На приобретение препарата «Спинраза» для 12-летнего котлашанина Александра Савина из областного бюджета было выделено свыше 32 миллионов рублей. На этой неделе мальчику с редким заболеванием – проксимальной спинальной мышечной атрофией – врачи Архангельской областной детской клинической больницы имени П.Г. Выжлецова ввели уже третью инъекцию.

Спинальная мышечная атрофия (СМА), которой болен Саша Савин, – генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы всего организма. Приостановить этот процесс и значительно улучшить состояние ребенка может, на данный момент, только один препарат – «Спинраза». Лекарство дорогостоящее (одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей) и на сегодняшний день не оплачивается федеральным бюджетом, как для ряда других орфанных заболеваний.

Деньги для приобретения лекарственного препарата для Саши Савина были выделены из регионального бюджета по поручению губернатора Александра Цыбульского. Недавно лекарственный препарат под международным непатентованным наименованием нусинерсен был зарегистрирован в России, 18 сентября министерство здравоохранения Архангельской области закупило четыре упаковки препарата, а уже 23 сентября Саше была введена первая инъекция.

В Архангельской областной детской клинической больнице имени П.Г. Выжлецова с мальчиком работает мультидисциплинарная команда: неврологи, анестезиолог, врач лечебной физкультуры, генетик. Как признаются доктора, к первому введению «Спинразы» готовились, как к полету в космос – изучали рекомендации, знакомились с опытом других субъектов и стран.

— Раньше такие сложные заболевания лечили только федеральные центры, наша клиника стала буквально первопроходцем, – рассказывает заместитель главного врача Архангельской областной детской больницы, врач-генетик Елена Петрова. – Саша – единственный пациент со спинальной мышечной атрофией в Архангельской области. К счастью, в августе Минздрав России выпустил клинические рекомендации по применению «Спинразы», и мы смогли официально приступить к лечению.

К процедуре ребенка подготовили врачи Котласской городской клинической больницы имени святителя Луки, с которыми областная детская больница работает в тесном взаимодействии. Саше провели тщательное обследование, чтобы исключить любые противопоказания к «Спинразе». Наибольшие опасения докторов вызывало то, как будет себя чувствовать ребенок после введения препарата, но, к счастью, всё прошло хорошо.

Как поясняют врачи, согласно схеме лечения, сначала пациенту нужно сделать так называемую загрузочную дозу – четыре инъекции. Первые три ввели Саше 23 сентября, 7 октября и 21 октября, четвертая запланирована на 22 ноября. Препарат вводится ребенку под общим наркозом. Все инъекции Савину вводил врач-анестезиолог-реаниматолог Архангельской областной детской клинической больницы Алексей Дерягин.

Уже сегодня и доктора, и родители мальчика видят эффект от действия лекарственного препарата.

— Когда Саша поступил в нашу больницу, он мог сделать самостоятельно всего пять шагов, – говорит заместитель главного врача по медицинской части Частота встречаемости спинальной мышечной атрофии примерно 1 на 10 000 случаев. СМА бывает четырех типов, отличающихся по тяжести и времени появления первых признаков. При первом типе, самом раннем и крайне тяжелом, дети умирают на первом – втором году жизни. Третий тип имеет более мягкое течение и развивается в более старшем возрасте. Именно эта форма поставлена Саше Савину.Ирина Крайнова. – Уже после первого введения препарата мы увидели результат, мальчик стал активнее, смог больше двигаться. После третьей инъекции он может сделать уже больше 30 шагов, сам поднимается по ступеням. Все специальные тесты показывают положительную динамику. Препарат действительно помогает, и если с ребенком заниматься, тренировать, то успех от лечения не заставит себя ждать.

Сашина мама Наталья Савина отмечает, что ребенок на фоне лечения стал более активным, энергичным, веселым, хорошо питается.

— Мы видим результат и очень хотим, чтобы инвалидное кресло осталось лишь воспоминанием о борьбе со СМА, – делится Наталья. – Мы очень благодарны котласским и архангельским врачам, всем, кто тепло к нам относится, помогает. Низкий материнский поклон Александру Витальевичу Цыбульскому. Губернатор и минздрав пошли нам навстречу, они сделали всё, чтобы в кратчайшие сроки Саша начал лечение. Я общаюсь с мамами таких же детей из других регионов, и знаю, что многие ждут закупок лекарства годами, ведь оно очень дорогое. Мы очень надеемся, что и дальше государство нас не оставит!

Сегодня Саша Савин отправляется домой, в Котлас. После третьей инъекции он чувствует себя хорошо, хочет скорей вернуться к обучению, хвастается, что первую четверть заканчивает почти на одни «пятерки». В ноябре мальчику сделают четвертое введение препарата, затем – реабилитационные процедуры в Котласской больнице, а в декабре его ждут на осмотр в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева в Москве.

Министерство здравоохранения Архангельской области

Здоровье

25 мая

В новом кор­пусе дет­ской област­ной боль­ницы нача­лись внут­рен­ние отдел­оч­ные работы

24 мая

Выпуск­ни­кам кли­нич­ес­кой ордина­туры предс­та­вили воз­мож­нос­ти тру­до­ус­тройства в медуч­режде­ни­ях области

24 мая

793 жите­ля Поморья про­шли обсле­до­ва­ние в рам­ках акции «День здо­ровья кожи»

21 мая

В медуч­режде­ни­ях Поморья можно прой­ти вак­цина­цию от COVID-19

20 мая

В Архан­гель­ске под­вели итоги про­ек­та, нап­равл­ен­ного на помощь людям, чьи близ­кие пере­нес­ли инсульт или инфаркт

19 мая

Спе­ци­алис­ты уль­тразву­ко­вой диаг­ности­ки из райо­нов области про­шли обу­че­ние в пери­наталь­ном центре

18 мая

Район­ные боль­ницы Архан­гель­ской области получи­ли новые автомо­били

17 мая

Обес­печить кад­рами регио­наль­ное здра­во­ох­ране­ние – сов­мест­ная задача влас­ти и про­фес­си­ональ­ного сооб­щества

16 мая

В Архан­гель­ской области учрежде­ния здра­во­ох­ране­ния про­дол­жа­ют осна­щать новым обо­ру­до­ва­ни­ем

16 мая

В Архан­гель­ске опреде­лен под­ряд­чик по ремон­ту инфекци­он­ного отделе­ния дет­ской област­ной больницы

16 мая

Про­фил­ак­тика инсуль­та и аллер­гии – оче­ред­ные темы архан­гель­ского «теле­фона здоровья»

12 мая

Для жите­лей Устья­нс­кого райо­на органи­зо­ва­ны бес­платные транс­пор­тные марш­ру­ты для получе­ния мед­помо­щи в райцентре

12 мая

Поморье полу­чит 60 млн руб­лей на реаби­ли­та­ци­он­ное обо­ру­до­ва­ние

11 мая

В Поморье прой­дет «День здо­ровья кожи»

11 мая

В Архан­гель­ской области для меди­ков пре­дус­мотр­ят новые еже­мес­яч­ные выплаты

11 мая

В Архан­гель­ске прой­дет кон­фер­ен­ция, посвящ­ен­ная сбе­ре­же­нию здо­ровья чело­века в Арктике

4 мая

Уче­ные и про­мыш­ленни­ки Поморья пла­ниру­ют соз­дать новый про­дукт для сох­ране­ния здо­ровья северян

4 мая

Пра­витель­ство Рос­сии под­дер­жит моло­дых меди­ков, вер­нув­ших­ся рабо­тать на малую родину