Δ
Правительство Архангельской областиПресс-центр

В Архангельске рассказали об опыте детского хосписа «Дом с маяком»

27 февраля 11:10 НКО

В областном Доме молодежи прошёл семинар «Развивающий уход за детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР)».

Региональный семинар – одно из информационных мероприятий проекта «Выездная патронажная абилитационная служба поддержки семей, воспитывающих детей с ТМНР». Проект был подготовлен и реализуется общественной организации АРГИМОЗ при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

Поделиться опытом с коллегами из Архангельской области приехали два профессионала в сфере оказания помощи тяжело и неизличимо больным детям – главный врач детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва и заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава.

Семинар собрал более 100 специалистов: педиатров, медицинских сестер, социальных работников, представителей общественных организаций и родителей детей с ТМНР.

Заявленная тема семинара для Архангельска и области актуальна и важна, а знания и опыт московских коллег очень востребованы в повседневной работе.

Представленный документальный 50-минутный фильм «Время жить» показал и доказал, что организация правильного ухода за особыми детками наполняет их жизнь не только новыми впечатлениями, знакомствами, расширяет границы домашнего очага, но облегчает трудности, которые им вместе с родителями, в основном мамами, ежедневно приходится преодолевать, а различные технические средства реабилитации повышают качество жизни.

Наталья Савва отметила, что двигатель всех новшеств в этой сфере – родительская ассоциация и добровольные помощники.

— В нашем деле нужна не только сильная медицинская служба, но и помощь неравнодушных людей и их немедицинское сопровождение. В больнице для таких детей – не жизнь, а вытаскивание их из сложной ситуации, а дальше надо жить, – говорит эксперт. – 90 процентов детей, их семьи должны получать помощь на дому. В нашу выездную бригаду сегодня входят педиатр, медсестра, няня, практический психолог, а недавно и стоматолог. А ещё есть педагоги и социальные работники».

Эксперт познакомила аудиторию с нормативными документами, практическими аспектами работы «Дома с маяком». Сегодня адресную помощь получают более 500 детей с генетической и неврологической патологией (93 процента), а также дети с онкологическими заболеваниями (7 процентов).

Наталья Савва также рассказала о программе хосписа «Социальная передышка», которая по содержанию схожа с проектом «Короткая передышка», стартовавшим в Архангельске в прошлом году. «Задача паллиативной помощи на дому – сделать глаза ребенка счастливыми, а для этого обязательно взаимопонимание участников с обеих сторон – родителей и профессиональной бригады», – считает Наталья Савва.

На вопрос из зала: «Как Вы восстанавливаетесь, чтобы избежать профессионального выгорания», эксперт ответила: «Я отношусь к работе в «Доме с маяком» не эмоционально, а рационально, смотрю на наших деток как на особенных. Ну, и конечно, имею крепкий тыл в лице моей семьи».

Лидия Мониава – уникальная личность: начинала как журналист, но жизнь привела ее в благотворительность. В прошлом году она стала победителем в онлайн-голосовании премии «Хедлайнер года», набрав более 32 тысяч голосов. На премию Лидию Мониаву номинировали родители детей, которым помогает детский хоспис «Дом с маяком».

В своей повседневной работе бригада специалистов хосписа руководствуется принципом «Не бывает лежачих детей, бывают те, кого никто ни разу не посадил».

Лидия рассказала о пройденном пути по созданию хосписа – о том, как всего пару лет назад начала формироваться команда специалистов: сначала в ней появился врач Антон, потом первый игровой терапевт Илона, потом Сара – няня из США, Ася – специалист по кормлению, хотя по профессии она педагог, потом пришла Аня – специалист по альтернативной коммуникации для неговорящих детей. Сегодня в команде также работают юристы, социальные работники и даже целый социальный отдел, в задачи которого входит коммуникация с чиновниками и МСЭ. У каждой семьи в хосписе есть координатор по различным организационным вопросам. Постепенно административный офис детского хосписа переехал из арендованной квартиры в отдельное здание. За пять лет команда увеличилась до 200 специалистов, за последний год собрано 500 миллионов рублей благотворительных пожертвований.

— Наша цель – чтобы дети жили дома. Детский хоспис – это альтернатива интернату – детской тюрьме. Ни один наш ребенок не попал в интернат, – сообщила Лидия.

— Суть мероприятия, организованного в рамках большого проекта «Выездная патронажная абилитационная служба поддержки семей, воспитывающих детей с ТМНР» – отработать модель оказания паллиативной помощи на дому. Для этого сегодня у нас – общественников, профильных специалистов и социального кластера Архангельской области, работающих в тесном контакте, есть желание, стремление, силы, и московские коллеги откликнулись на приглашение поделиться своими наработками. Их опыт – очень полезен и мы будем пробовать применять его у нас, – рассказала руководитель общественной организации АРГИМОЗ Наталья Костина.

Пресс-служба АО «Корпорация развития Архангельской области»

Общество

18 июня

Иван Суп­рун завое­вал две меда­ли на чем­пи­она­те Рос­сии по лёг­кой атлети­ке среди людей с нару­шени­ем слуха

18 июня

Гос­тини­ца меж­дуна­род­ного уров­ня «Novotel» нача­ла приём гостей

18 июня

Финан­со­вое вос­пита­ние в семье ста­нет темой оче­ред­ного веби­нара по финг­ра­мот­ности

18 июня

Мото­гон­ки на призы пра­витель­ства регио­на: зре­лищ­но и дина­мич­но!

18 июня

Депу­таты выбрали главу Мезенс­ко­го района

18 июня

В Архан­гель­ске завер­шилась III лет­няя регио­наль­ная сурдс­пар­таки­ада

18 июня

В Гос­тиных дво­рах предс­та­вят артеф­ак­ты рус­ско­го судос­тро­ения

18 июня

ЕГЭ-2018: экзаме­ны по био­ло­гии и иност­ра­нным язы­кам про­шли в Поморье в штат­ном режиме

18 июня

Гри­го­рий Кова­лёв: «Фес­тиваль «Сия­ние» в этом году взял очень высо­кую планку!»

18 июня

Фес­тиваль мор­ских тра­ди­ций в При­мор­ском райо­не приг­лаша­ет гостей

18 июня

В воск­ре­сенье в Архан­гель­ской области про­изош­ли два лес­ных пожара

18 июня

К 100-ле­тию клуба «Вод­ник» наце­лен вер­нуть­ся в лидеры

18 июня

Севе­ряне стали брон­зовы­ми при­зё­ра­ми чем­пи­она­та Европы по савату

18 июня

В райо­нах дол­жны соб­людать сроки работ по фор­миро­ва­нию ком­форт­ной город­ской среды

16 июня

Фес­тиваль улич­ных теат­ров в Архан­гель­ске стар­ту­ет 19 июня

16 июня

В Архан­гель­ске откры­лась выставка по ито­гам автопро­бега «От Бал­тики до Арктики»

16 июня

Архан­гель­ские юнар­мейцы отпра­вились в Псков на слёт «Вну­ки Мар­гело­ва»

15 июня

Двад­цать команд при­нима­ют учас­тие в меж­реги­ональ­ной игре «Юнар­мейс­кий спецназ»

15 июня

Архан­гель­ский драм­те­атр при­вез из Крыма Гран-при за «Царя Эдипа»

Похожие новости

25 апреля Общество

Поморье гото­вит­ся к юби­лей­ному, деся­тому Север­ному меж­наци­ональ­ному форуму

25 апреля Общество

В Архан­гель­ске появи­лась выез­дная пат­рон­аж­ная аби­ли­та­ци­он­ная служба

25 апреля Общество

Раз­ви­тие лыж­ного спор­та: пря­мой диа­лог общест­вен­ности и власти

23 апреля Общество

Объяв­лен старт областно­го кон­курса целе­вых про­ек­тов социаль­но ориен­тиро­ван­ных НКО

23 апреля Общество

400 школь­ни­ков Поморья при­няли учас­тие в отбор­оч­ном туре про­филь­ной смены «Регион раз­ви­тия 29»

21 апреля Губернатор

В Архан­гель­ске предс­та­вили осо­бен­ную книгу о Севере

20 апреля Общество

«Актив­ное поколе­ние 2018»: объяв­лен старт кон­курса грантов

19 апреля Районы

Пине­га и Кар­гополь объя­вили о стар­те кон­курса «Малая куль­тур­ная мозаика»

16 апреля Общество

В Архан­гель­ской области прой­дет пер­вый форум доб­роволь­цев

14 апреля Общество

Под­рос­тки из архан­гель­ской вос­пита­тель­ной коло­нии при­со­еди­нились к Году доб­роволь­ца

13 апреля Общество

В Архан­гель­ске предс­та­вят «Север­ные исто­рии осо­бен­ных детей»

13 апреля Губернатор

Пер­вый в этом году кон­курс пре­зи­дентск­их гран­тов: все заяв­ки Поморья поступи­ли на рас­смо­тре­ние экспертов

13 апреля Общество

В Поморье про­дол­жа­ет­ся реали­за­ция про­ек­та соци­окуль­тур­ной адап­та­ции иност­ра­нных студентов