Δ
Правительство Архангельской областиПресс-центр

В Архангельске рассказали об опыте детского хосписа «Дом с маяком»

27 февраля 11:10 НКО

В областном Доме молодежи прошёл семинар «Развивающий уход за детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР)».

Региональный семинар – одно из информационных мероприятий проекта «Выездная патронажная абилитационная служба поддержки семей, воспитывающих детей с ТМНР». Проект был подготовлен и реализуется общественной организации АРГИМОЗ при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

Поделиться опытом с коллегами из Архангельской области приехали два профессионала в сфере оказания помощи тяжело и неизличимо больным детям – главный врач детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва и заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава.

Семинар собрал более 100 специалистов: педиатров, медицинских сестер, социальных работников, представителей общественных организаций и родителей детей с ТМНР.

Заявленная тема семинара для Архангельска и области актуальна и важна, а знания и опыт московских коллег очень востребованы в повседневной работе.

Представленный документальный 50-минутный фильм «Время жить» показал и доказал, что организация правильного ухода за особыми детками наполняет их жизнь не только новыми впечатлениями, знакомствами, расширяет границы домашнего очага, но облегчает трудности, которые им вместе с родителями, в основном мамами, ежедневно приходится преодолевать, а различные технические средства реабилитации повышают качество жизни.

Наталья Савва отметила, что двигатель всех новшеств в этой сфере – родительская ассоциация и добровольные помощники.

— В нашем деле нужна не только сильная медицинская служба, но и помощь неравнодушных людей и их немедицинское сопровождение. В больнице для таких детей – не жизнь, а вытаскивание их из сложной ситуации, а дальше надо жить, – говорит эксперт. – 90 процентов детей, их семьи должны получать помощь на дому. В нашу выездную бригаду сегодня входят педиатр, медсестра, няня, практический психолог, а недавно и стоматолог. А ещё есть педагоги и социальные работники».

Эксперт познакомила аудиторию с нормативными документами, практическими аспектами работы «Дома с маяком». Сегодня адресную помощь получают более 500 детей с генетической и неврологической патологией (93 процента), а также дети с онкологическими заболеваниями (7 процентов).

Наталья Савва также рассказала о программе хосписа «Социальная передышка», которая по содержанию схожа с проектом «Короткая передышка», стартовавшим в Архангельске в прошлом году. «Задача паллиативной помощи на дому – сделать глаза ребенка счастливыми, а для этого обязательно взаимопонимание участников с обеих сторон – родителей и профессиональной бригады», – считает Наталья Савва.

На вопрос из зала: «Как Вы восстанавливаетесь, чтобы избежать профессионального выгорания», эксперт ответила: «Я отношусь к работе в «Доме с маяком» не эмоционально, а рационально, смотрю на наших деток как на особенных. Ну, и конечно, имею крепкий тыл в лице моей семьи».

Лидия Мониава – уникальная личность: начинала как журналист, но жизнь привела ее в благотворительность. В прошлом году она стала победителем в онлайн-голосовании премии «Хедлайнер года», набрав более 32 тысяч голосов. На премию Лидию Мониаву номинировали родители детей, которым помогает детский хоспис «Дом с маяком».

В своей повседневной работе бригада специалистов хосписа руководствуется принципом «Не бывает лежачих детей, бывают те, кого никто ни разу не посадил».

Лидия рассказала о пройденном пути по созданию хосписа – о том, как всего пару лет назад начала формироваться команда специалистов: сначала в ней появился врач Антон, потом первый игровой терапевт Илона, потом Сара – няня из США, Ася – специалист по кормлению, хотя по профессии она педагог, потом пришла Аня – специалист по альтернативной коммуникации для неговорящих детей. Сегодня в команде также работают юристы, социальные работники и даже целый социальный отдел, в задачи которого входит коммуникация с чиновниками и МСЭ. У каждой семьи в хосписе есть координатор по различным организационным вопросам. Постепенно административный офис детского хосписа переехал из арендованной квартиры в отдельное здание. За пять лет команда увеличилась до 200 специалистов, за последний год собрано 500 миллионов рублей благотворительных пожертвований.

— Наша цель – чтобы дети жили дома. Детский хоспис – это альтернатива интернату – детской тюрьме. Ни один наш ребенок не попал в интернат, – сообщила Лидия.

— Суть мероприятия, организованного в рамках большого проекта «Выездная патронажная абилитационная служба поддержки семей, воспитывающих детей с ТМНР» – отработать модель оказания паллиативной помощи на дому. Для этого сегодня у нас – общественников, профильных специалистов и социального кластера Архангельской области, работающих в тесном контакте, есть желание, стремление, силы, и московские коллеги откликнулись на приглашение поделиться своими наработками. Их опыт – очень полезен и мы будем пробовать применять его у нас, – рассказала руководитель общественной организации АРГИМОЗ Наталья Костина.

Пресс-служба АО «Корпорация развития Архангельской области»

Общество

13 декабря

22 закона – один из ито­гов завер­ша­ющей в 2018 году сес­сии областно­го Собрания

13 декабря

Минп­ри­роды Рос­сии наме­рено пре­дос­тавить граж­да­нам право без­воз­мездно­го пользо­ва­ния лес­ными участками

13 декабря

«Аутизм: шаг навстре­чу!». В Поморье обсужда­ют воп­росы под­дер­жки детей с аутизмом

13 декабря

В Архан­гель­ске про­хо­дит VII Север­ный граж­данс­кий конгресс

13 декабря

Туман­ный матч: игра «Вод­ника» со «Стро­ите­лем» завер­шилась бое­вой ничьей

13 декабря

В сто­лице Поморья опреде­лили сильн­ей­шие коман­ды Рос­сии по нас­толь­ному теннису

13 декабря

В САФУ сос­то­ит­ся пре­зен­та­ция фильма о тра­дици­он­ной куль­туре Рус­ско­го Севера

13 декабря

В Нян­доме наг­ради­ли «Чело­века доб­рой воли-2018»

12 декабря

В «Норд Аре­не» про­шла откры­тая тре­нир­ов­ка по пла­ва­нию для лиц с ограни­чен­ными воз­мож­нос­тями здоровья

12 декабря

Област­ной закон о наделе­нии пред­при­ятия «Фар­ма­ция» един­ст­вен­ным поставщи­ком приз­нан соот­ветству­ющим феде­раль­ному закону

12 декабря

Школь­ники Мир­ного погрузи­лись в мир профессий

12 декабря

Вни­ма­нию потен­циаль­ных инвесто­ров-зас­тройщи­ков

12 декабря

Моло­дые талан­ты Поморья отмече­ны высоки­ми наградами

12 декабря

Фут­бол­ис­ты из Архан­гель­ска сыг­ра­ют в фина­ле все­рос­сийс­кой акции «Улич­ный красава»

12 декабря

Общест­вен­ная пала­та третье­го сос­тава приг­лаша­ет на пре­сс-кон­фер­ен­цию

12 декабря

Архан­гель­ская область при­со­еди­нилась к Общер­ос­сийско­му дню приё­ма граждан

12 декабря

В сто­лице Поморья сос­то­ял­ся бла­гот­вори­тель­ный тур­нир по бильяр­ду «Помощь детям»

12 декабря

В Архан­гель­ске откро­ет­ся выстав­оч­ный про­ект «Пер­вое Адмир­ал­тейство»

12 декабря

В рам­ках дека­ды инвали­дов в Новод­винске про­шли сорев­нова­ния по бочче

Похожие новости

25 апреля Общество

Поморье гото­вит­ся к юби­лей­ному, деся­тому Север­ному меж­наци­ональ­ному форуму

25 апреля Общество

В Архан­гель­ске появи­лась выез­дная пат­рон­аж­ная аби­ли­та­ци­он­ная служба

25 апреля Общество

Раз­ви­тие лыж­ного спор­та: пря­мой диа­лог общест­вен­ности и власти

23 апреля Общество

Объяв­лен старт областно­го кон­курса целе­вых про­ек­тов социаль­но ориен­тиро­ван­ных НКО

23 апреля Общество

400 школь­ни­ков Поморья при­няли учас­тие в отбор­оч­ном туре про­филь­ной смены «Регион раз­ви­тия 29»

21 апреля Губернатор

В Архан­гель­ске предс­та­вили осо­бен­ную книгу о Севере

20 апреля Общество

«Актив­ное поколе­ние 2018»: объяв­лен старт кон­курса грантов

19 апреля Районы

Пине­га и Кар­гополь объя­вили о стар­те кон­курса «Малая куль­тур­ная мозаика»

16 апреля Общество

В Архан­гель­ской области прой­дет пер­вый форум доб­роволь­цев

14 апреля Общество

Под­рос­тки из архан­гель­ской вос­пита­тель­ной коло­нии при­со­еди­нились к Году доб­роволь­ца

13 апреля Общество

В Архан­гель­ске предс­та­вят «Север­ные исто­рии осо­бен­ных детей»

13 апреля Губернатор

Пер­вый в этом году кон­курс пре­зи­дентск­их гран­тов: все заяв­ки Поморья поступи­ли на рас­смо­тре­ние экспертов

13 апреля Общество

В Поморье про­дол­жа­ет­ся реали­за­ция про­ек­та соци­окуль­тур­ной адап­та­ции иност­ра­нных студентов