Δ
Сетевое изданиеDVINANEWS

В Архангельске рассказали об опыте детского хосписа «Дом с маяком»

27 февраля 2018 11:10 НКО

В областном Доме молодежи прошёл семинар «Развивающий уход за детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР)».

Региональный семинар – одно из информационных мероприятий проекта «Выездная патронажная абилитационная служба поддержки семей, воспитывающих детей с ТМНР». Проект был подготовлен и реализуется общественной организации АРГИМОЗ при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

Поделиться опытом с коллегами из Архангельской области приехали два профессионала в сфере оказания помощи тяжело и неизличимо больным детям – главный врач детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва и заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава.

Семинар собрал более 100 специалистов: педиатров, медицинских сестер, социальных работников, представителей общественных организаций и родителей детей с ТМНР.

Заявленная тема семинара для Архангельска и области актуальна и важна, а знания и опыт московских коллег очень востребованы в повседневной работе.

Представленный документальный 50-минутный фильм «Время жить» показал и доказал, что организация правильного ухода за особыми детками наполняет их жизнь не только новыми впечатлениями, знакомствами, расширяет границы домашнего очага, но облегчает трудности, которые им вместе с родителями, в основном мамами, ежедневно приходится преодолевать, а различные технические средства реабилитации повышают качество жизни.

Наталья Савва отметила, что двигатель всех новшеств в этой сфере – родительская ассоциация и добровольные помощники.

— В нашем деле нужна не только сильная медицинская служба, но и помощь неравнодушных людей и их немедицинское сопровождение. В больнице для таких детей – не жизнь, а вытаскивание их из сложной ситуации, а дальше надо жить, – говорит эксперт. – 90 процентов детей, их семьи должны получать помощь на дому. В нашу выездную бригаду сегодня входят педиатр, медсестра, няня, практический психолог, а недавно и стоматолог. А ещё есть педагоги и социальные работники».

Эксперт познакомила аудиторию с нормативными документами, практическими аспектами работы «Дома с маяком». Сегодня адресную помощь получают более 500 детей с генетической и неврологической патологией (93 процента), а также дети с онкологическими заболеваниями (7 процентов).

Наталья Савва также рассказала о программе хосписа «Социальная передышка», которая по содержанию схожа с проектом «Короткая передышка», стартовавшим в Архангельске в прошлом году. «Задача паллиативной помощи на дому – сделать глаза ребенка счастливыми, а для этого обязательно взаимопонимание участников с обеих сторон – родителей и профессиональной бригады», – считает Наталья Савва.

На вопрос из зала: «Как Вы восстанавливаетесь, чтобы избежать профессионального выгорания», эксперт ответила: «Я отношусь к работе в «Доме с маяком» не эмоционально, а рационально, смотрю на наших деток как на особенных. Ну, и конечно, имею крепкий тыл в лице моей семьи».

Лидия Мониава – уникальная личность: начинала как журналист, но жизнь привела ее в благотворительность. В прошлом году она стала победителем в онлайн-голосовании премии «Хедлайнер года», набрав более 32 тысяч голосов. На премию Лидию Мониаву номинировали родители детей, которым помогает детский хоспис «Дом с маяком».

В своей повседневной работе бригада специалистов хосписа руководствуется принципом «Не бывает лежачих детей, бывают те, кого никто ни разу не посадил».

Лидия рассказала о пройденном пути по созданию хосписа – о том, как всего пару лет назад начала формироваться команда специалистов: сначала в ней появился врач Антон, потом первый игровой терапевт Илона, потом Сара – няня из США, Ася – специалист по кормлению, хотя по профессии она педагог, потом пришла Аня – специалист по альтернативной коммуникации для неговорящих детей. Сегодня в команде также работают юристы, социальные работники и даже целый социальный отдел, в задачи которого входит коммуникация с чиновниками и МСЭ. У каждой семьи в хосписе есть координатор по различным организационным вопросам. Постепенно административный офис детского хосписа переехал из арендованной квартиры в отдельное здание. За пять лет команда увеличилась до 200 специалистов, за последний год собрано 500 миллионов рублей благотворительных пожертвований.

— Наша цель – чтобы дети жили дома. Детский хоспис – это альтернатива интернату – детской тюрьме. Ни один наш ребенок не попал в интернат, – сообщила Лидия.

— Суть мероприятия, организованного в рамках большого проекта «Выездная патронажная абилитационная служба поддержки семей, воспитывающих детей с ТМНР» – отработать модель оказания паллиативной помощи на дому. Для этого сегодня у нас – общественников, профильных специалистов и социального кластера Архангельской области, работающих в тесном контакте, есть желание, стремление, силы, и московские коллеги откликнулись на приглашение поделиться своими наработками. Их опыт – очень полезен и мы будем пробовать применять его у нас, – рассказала руководитель общественной организации АРГИМОЗ Наталья Костина.

Пресс-служба АО «Корпорация развития Архангельской области»

Общество

22 февраля

27 про­ек­тов Поморья получи­ли под­дер­жку кон­курса Фонда пре­зи­дентск­их гран­тов на общую сумму 45 мил­ли­онов рублей

22 февраля

В Поморье сос­то­ялись Х Сибир­цевс­кие науч­ные чте­ния «Иссле­до­ва­ние почвенно­го покрова Рус­ско­го Севера»

21 февраля

Сот­рудни­ки ОМОН управле­ния Росг­ва­рдии по Архан­гель­ской области вошли в сос­тав жюри на воен­но-спор­тивных сорев­нова­ни­ях

21 февраля

В устьянс­кой «Мали­нов­ке» сос­то­ит­ся финал Кубка Рос­сии по лыж­ным гонкам

21 февраля

Ека­те­ри­на Зинов­кина: «Для меня оче­вид­ны позит­ив­ные измене­ния»

21 февраля

Сбор­ная Поморья по хок­кею с мячом сыг­ра­ет в фина­ле Спар­таки­ады уча­щих­ся России

21 февраля

Про­ект «Куль­тур­ный сак­во­яж» подарил искусство тыся­чам северян

21 февраля

Алек­сандр Боль­шу­нов возг­ла­вил общий зачет лыж­ной мно­год­невки «Ски Тур»

21 февраля

Для буду­щих поколе­ний: в память о Льве Фильча­гине в СШОР «Поморье» откры­ли мемо­риаль­ную доску

21 февраля

Утверж­ден новый сос­тав прав­ле­ния Ломо­нос­ов­ско­го фонда

21 февраля

В Архан­гель­ске прой­дет круг­лый стол, посвящ­ен­ный исто­рии мор­ских кон­во­ев Вели­кой Оте­чест­ве­нной войны

21 февраля

Мезень сдает объек­ты и гото­вит­ся к новым стройкам

21 февраля

Минс­вя­зи регио­на: воз­можны крат­ковре­мен­ные отклю­че­ния теле­ради­осиг­нала

21 февраля

Алек­сей Алсуфьев при­нял учас­тие в заседа­нии Мор­ской кол­ле­гии при Пра­витель­стве РФ

21 февраля

Татья­на Чес­ноко­ва: «Дви­же­ние ТОС получа­ет под­дер­жку на сис­тем­ной основе»

21 февраля

Управле­ние Росг­ва­рдии по Архан­гель­ской области приг­лаша­ет при­нять учас­тие во все­рос­сийск­ом фото­кон­курсе

21 февраля

Около 200 школь­ни­ков попол­нят ряды дви­же­ния «Юнар­мия» в День защит­ника Отечества

21 февраля

Как або­нен­там мобильной связи защитить себя от бес­кон­троль­ного под­ключе­ния кон­тентных услуг

21 февраля

В Архан­гель­ске про­хо­дят тра­дици­он­ные Дни Арктики

Похожие новости

25 апреля Общество

Поморье гото­вит­ся к юби­лей­ному, деся­тому Север­ному меж­наци­ональ­ному форуму

25 апреля Общество

В Архан­гель­ске появи­лась выез­дная пат­рон­аж­ная аби­ли­та­ци­он­ная служба

25 апреля Общество

Раз­ви­тие лыж­ного спор­та: пря­мой диа­лог общест­вен­ности и власти

23 апреля Общество

Объяв­лен старт областно­го кон­курса целе­вых про­ек­тов социаль­но ориен­тиро­ван­ных НКО

23 апреля Общество

400 школь­ни­ков Поморья при­няли учас­тие в отбор­оч­ном туре про­филь­ной смены «Регион раз­ви­тия 29»

21 апреля Губернатор

В Архан­гель­ске предс­та­вили осо­бен­ную книгу о Севере

20 апреля Общество

«Актив­ное поколе­ние 2018»: объяв­лен старт кон­курса грантов

19 апреля Районы

Пине­га и Кар­гополь объя­вили о стар­те кон­курса «Малая куль­тур­ная мозаика»

16 апреля Общество

В Архан­гель­ской области прой­дет пер­вый форум доб­роволь­цев

14 апреля Общество

Под­рос­тки из архан­гель­ской вос­пита­тель­ной коло­нии при­со­еди­нились к Году доб­роволь­ца

13 апреля Общество

В Архан­гель­ске предс­та­вят «Север­ные исто­рии осо­бен­ных детей»

13 апреля Губернатор

Пер­вый в этом году кон­курс пре­зи­дентск­их гран­тов: все заяв­ки Поморья поступи­ли на рас­смо­тре­ние экспертов

13 апреля Общество

В Поморье про­дол­жа­ет­ся реали­за­ция про­ек­та соци­окуль­тур­ной адап­та­ции иност­ра­нных студентов